Pais de crianças com doença rara pediram o apoio dos vereadores para o laboratório japonês Takeda. Em parceria com o Hospital de Clínicas de Porto Alegre, ele elaborou um medicamento que está sendo usado em caráter experimental para tratar da Leucodistrofia Metacromática, mas anunciou que interromperá a produção a partir de abril. No início da sessão ordinária desta quinta-feira (07/03), em plenário, por cinco minutos, a partir de solicitação da bancada do Partido Progressista (PP) na Casa, manifestou-se Aline Scotti, da Associação de Leucodistrofia Metacromática (LDM).

De acordo com Aline, a doença causa a perda das funções motoras e cognitivas; dores, convulsões e dificuldade de respiração. Disse que a enfermidade é caracterizada pela falta de uma enzima, o que leva à destruição de tecidos que envolvem os nervos. Mencionou que o filho dela, Alexandre Scotti Bressan, com 6 anos de idade, tem a síndrome e precisa continuar o tratamento. O menino apresenta esse quadro desde 1,9 ano de vida. Em caráter degenerativo, raro e fatal, começa pela incompatibilidade genética e atinge crianças por volta dos dois anos.

A mãe relatou que Alexandre era uma criança normal até 1,5 ano, quando começaram os sintomas. Afirmou que, em 4 meses, ele já se encontrava em cadeira de rodas. Estudos apontam que a expectativa de vida, após o início dos sintomas, é de 3 anos, pois não existe tratamento curativo.