A fundadora e presidente da Associação de Doenças Raras de Caxias do Sul, Alexsandra Pohren, ocupou a tribuna da Câmara Municipal durante a sessão ordinária desta terça-feira (23/06) para marcar a passagem do Dia Municipal da Síndrome de Dravet, celebrado hoje pela primeira vez no município, e também do Dia Internacional da condição. Em uma manifestação marcada pelo relato pessoal, Alexsandra falou como representante da entidade e como mãe de uma criança diagnosticada com a doença neurológica rara. Segundo ela, a síndrome provoca convulsões prolongadas, atrasos no desenvolvimento, dificuldades motoras, alterações comportamentais e exige vigilância constante das famílias.

Ao destacar os desafios enfrentados pelos pacientes e cuidadores, a presidente ressaltou que “por trás de cada diagnóstico existe uma criança, uma pessoa, uma família e uma história de luta”. Conforme Alexsandra, a criação da data tem como objetivo ampliar a conscientização da sociedade e dar visibilidade às pessoas que convivem com doenças raras. “Criar esta data não é apenas colocar uma doença no calendário, é dar visibilidade às pessoas que muitas vezes são invisíveis. É falar sobre diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, inclusão, políticas públicas e principalmente sobre o direito à vida”, afirmou.

Durante o pronunciamento, Alexsandra também chamou atenção para a gravidade da Síndrome de Dravet e lembrou que pacientes enfrentam riscos permanentes decorrentes das crises convulsivas. Segundo ela, há crianças internadas em unidades de terapia intensiva e famílias que já perderam filhos em decorrência da doença. “Hoje, enquanto estou falando aqui, nós temos dravês em UTIs. Tivemos óbitos. É uma doença devastadora mesmo”, declarou.

A representante da associação aproveitou a oportunidade para solicitar apoio dos vereadores à tramitação do Projeto de Lei APL 6188/2025, apresentado pela deputada federal Denise Pessôa/PT, que busca ampliar o acesso ao tratamento adequado para pessoas diagnosticadas com a síndrome. Alexsandra explicou que muitos medicamentos comuns para epilepsia podem agravar o quadro dos pacientes com Dravet, tornando fundamental o acesso a terapias específicas. Ela também relatou as dificuldades enfrentadas pelas famílias para custear tratamentos de alto valor, frequentemente recorrendo a rifas, almoços beneficentes e campanhas comunitárias.

Ao encerrar a fala, a presidente da Associação de Doenças Raras reforçou o apelo aos parlamentares para que mobilizem suas bancadas em favor da proposta. “Hoje eu venho aqui pedir para vocês que nos ajudem nessa nova fase da APL, para que no ano que vem eu venha agradecer a todos vocês, que nossos dravês estejam tomando as medicações certas, estejam bem, com tratamento e com dignidade”, concluiu.