A semana iniciada nesta segunda-feira, 24, é de mobilização da comunidade caxiense. Isso porque no ano passado, a Câmara Municipal de Caxias do Sul aprovou, por unanimidade do Plenário, o projeto de lei nº 25/2024, de autoria do vereador Alexandre Bortoluz (PP), o Bortola. Já sancionada e em vigor no município, a lei estabelece a data de 29 de fevereiro em anos bissextos, e 28 nos demais anos, como o Dia Municipal das Doenças Raras.

O vereador Bortola, que preside a Frente Parlamentar de Conscientização e Defesa dos Direitos dos Autistas e Portadores de Doenças Raras, foi demandado por uma das mães, que pediu ao parlamentar que viabilizasse a data alusiva em Caxias do Sul. Com a lei em vigor, este será o primeiro ano com atividades relacionadas à causa.

Em 2008, a data foi criada pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), com o objetivo de promover a conscientização e maior divulgação a respeito do tema. Além disso, a data alusiva também serve para buscar formas de diagnósticos e tratamentos para quem sofre da condição. Apesar do número não ser exato, estima-se que existam entre seis e oito mil tipos de doenças raras no mundo. Segundo o Ministério da Saúde, uma patologia pode ser considerada rara quando atinge até 65 a cada 100 mil pessoas.

DIVERSAS AÇÕES DURANTE A SEMANA

Juntamente com as mães, Bortola buscou mobilização junto à comunidade, em especial à iniciativa privada da cidade. O ato principal será na sexta-feira, justamente o dia 28, quando ocorrerá um evento durante toda a manhã na Câmara de Vereadores.

As atividades incluirão um café da manhã, seguido de bate-papo com palestras e especialistas, além da gravação de um PodCast abordando o tema junto à TV Câmara e com participação das mães. Nesta segunda-feira, 24, o prefeito Adiló Didomenico (PSDB) recebeu o vereador e as mães pessoalmente em seu gabinete, e recebeu formalmente o convite para o evento.

A semana iniciada nesta segunda-feira, 24, é de mobilização da comunidade caxiense. Isso porque no ano passado, a Câmara Municipal de Caxias do Sul aprovou, por unanimidade do Plenário, o projeto de lei nº 25/2024, de autoria do vereador Alexandre Bortoluz (PP), o Bortola. Já sancionada e em vigor no município, a lei estabelece a data de 29 de fevereiro em anos bissextos, e 28 nos demais anos, como o Dia Municipal das Doenças Raras.

O vereador Bortola, que preside a Frente Parlamentar de Conscientização e Defesa dos Direitos dos Autistas e Portadores de Doenças Raras, foi demandado por uma das mães, que pediu ao parlamentar que viabilizasse a data alusiva em Caxias do Sul. Com a lei em vigor, este será o primeiro ano com atividades relacionadas à causa.

Em 2008, a data foi criada pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), com o objetivo de promover a conscientização e maior divulgação a respeito do tema. Além disso, a data alusiva também serve para buscar formas de diagnósticos e tratamentos para quem sofre da condição. Apesar do número não ser exato, estima-se que existam entre seis e oito mil tipos de doenças raras no mundo. Segundo o Ministério da Saúde, uma patologia pode ser considerada rara quando atinge até 65 a cada 100 mil pessoas.

DIVERSAS AÇÕES DURANTE A SEMANA

Juntamente com as mães, Bortola buscou mobilização junto à comunidade, em especial à iniciativa privada da cidade. O ato principal será na sexta-feira, justamente o dia 28, quando ocorrerá um evento durante toda a manhã na Câmara de Vereadores.

As atividades incluirão um café da manhã, seguido de bate-papo com palestras e especialistas, além da gravação de um PodCast abordando o tema junto à TV Câmara e com participação das mães. Nesta segunda-feira, 24, o prefeito Adiló Didomenico (PSDB) recebeu o vereador e as mães pessoalmente em seu gabinete, e recebeu formalmente o convite para o evento.

Também desde esta segunda, a Igreja de São Pelegrino está iluminada com as cores azul, rosa e verde, que fazem alusão à causa das doenças raras. Além da instituição religiosa, as empresas Vulcano Suplementos, MG Mangueiras, Loja Magnabosco, Pizza do Barra, Supermercados Andreazza (unidade Kayser) e o 5º Batalhão de Bombeiro Militar também estão iluminando suas fachadas com as três cores.

Nesta quarta-feira, 26, as crianças farão um passeio no caminhão dos Bombeiros do 5º CBMRS, com desembarque no Batalhão para um lanche com as pizzas do Barra. Todas as ações do Poder Público e da comunidade buscam divulgar e difundir a causa das doenças raras no município.